Ailelerin eylemi etkili oldu: SMA Bilim Kurulu toplanıyor
SMA hastası çocukları ilaç parası bulamadıkları için gözleri önünde ölüme giden aileler bir hafta önce Sağlık Bakanlığı önünde nöbet tutma kararı aldı. Eylemleri etkili oldu. SMA Bilim Kurulu'nun bugün toplanacağı açıklandı.
Nadir görülen bir gen hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların aileleri, geçtiğimiz hafta tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye'de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti' tutma kararı aldı.
Bu kararın ardından önemli bir gelişme yaşandı. SMA Bilim Kurulu’nun bugün toplanacağı açıklandı. Saat 15.30'da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında yapılacak toplantıda SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele alınacağı açıklandı.
ONLARCA AİLE YARDIM BEKLİYOR
Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin çözüm olarak gösteriliyor. Ancak çok pahalı. Ailelerin tek başına bu parayı karşılaması mümkün değil. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için Türkiye'de onlarca aile yardım bekliyor.
“DOLAR FIRLADI BİZ NASIL İLAÇ ALACAĞIZ”
İlacı yurtdışından satın almak için binbir zorlukla kampanyalar düzenleyen ve kuruş kuruş para biriktiran aileler, TL’nin son dönemde yaşadığı değer kaybından sonra büyük üzüntü yaşıyor. Aileler, “Dolar fırladı biz bu ilacı nasıl alacağız” diyor.
Yorumlar (0)
Yorum Yaz
Yorumunuz hemen yayınlanacaktır.
Benzer Haberler
Bornova’da SMA Tip 1 hastası Minik Esma için “Umut...
Bornova Belediye Başkanı Ömer Eşki, SMA Tip 1 hastası Esma’nın Pınarbaşı’ndaki 1. yaş günü...
SMA’lı Çağla için sevinç balonları uçuruldu
SMA Hastası Balçovalı Tunç Ailesi’nin 9 yaşındaki kızı Çağla Deniz Tunç için gerekli 1 milyon 800...
Filiz Başkan, kazandığı tazminatı SMA hastası çocuklara...
Efes Selçuk Belediye Başkanı Filiz Ceritoğlu Sengel, hakkında asılsız haber yapan gazeteciye...
Sağlık Haberleri
TümüKuaför Beytullah Akkuş: Protez saç insanlara büyük bir...
Son yıllarda saçsızlık sorunu yaşayan erkek ve kadınlar protez saça yöneliyor. Protez saç ile 1...
Vergi Avantajı ile Özel Sağlık Sigortası Primlerinizi...
HIV tedavisinde devrim niteliğinde yöntem: 'Hepimizi...
Avustralya’daki bilim insanları, HIV’in bağışıklık sistemi ve ilaçlardan gizlendiği beyaz kan...
Uzmanından protez saç kullanacaklara tavsiyeler
Saç dökülmesi, birçok insanın yaşadığı ve psikolojik olarak olumsuz etkileyen bir sorundur.
İzmirli Ailenin 8 Yıllık Hukuk Mücadelesi: Özel...
Son yıllarda özel hastanelerde yaşanan ihmaller ve skandallar, sağlık sektöründe ciddi soru...
Karşıyaka'da İzmir Ticaret Borsası’nın desteğiyle 100...
Karşıyaka Spor Kulübü Voleybol Şubesi’nin öncülüğünde, Karşıyaka Belediyesi ve Tınaztepe Galen...
Ebeveyn tutumları, internet bağımlılığı ve çocukların...
Günümüzde çocukların ve ergenlerin teknolojik araçlarla olan ilişkisi giderek karmaşık bir hal...
TTB: Türkiye’de şimdiye kadar 12 kişiye M çiçeği...
Türk Tabipler Birliği (TTB) Türkiye’de şimdiye kadar 12 kişiye M çiçeği enfeksiyonu tanısı...
Hep-Sen Genel Başkanı Yunus Şimşek’ten Sağlık...
Sağlık Bakanlığı, haksızlıklarla dolu rutin hale getirdiği "Ek Ödeme Yönetmeliği"ni bir kez daha...
Uyumakta zorluk mu çekiyorsunuz? İşte işinize yarayacak...
Nörolojik sorunlardan kalp sağlığına kadar her açıdan sağlığımızı etkileyen uykunun...
Salgından korunmak için elimizdeki en önemli silah “maske”
İzmir Büyükşehir Belediyesi Eşrefpaşa Hastanesi uzman doktorları, son haftalarda artış gösteren...
Uzmanlar uyardı: Dikkat salgın var!
Acil Tıp Uzmanı Prof. Dr. Ersin Aksay influenza ve soğuk algınlığı vakalarında ciddi bir artışın...